[Denna artikel publicerades ursprungligen 2020 som en del av Nosys #4. Jag har valt några pärlor ur den blaskan att återpostas här.]
ADHD är ingen superkraft. Innan vi börjar förefaller det adekvat att fastslå detta. Det är förvisso en behjärtansvärd intention att söka avdramatisera stigmat kring den ökända bokstavskombination som fått föräldrar såväl som lärare att bli gråhåriga i förtid, men det vore en häpnadsväckande björntjänst att se på diagnosen som en form av superkraft. Definitionen av en sådan är nämligen en övermänsklig förmåga. ADHD å sin sida är en fullt mänsklig och medicinskt diagnoserbar neuropsykiatrisk funktionsvariation som, om den inte blir korrekt diagnoserad, ofta leder till drogrelaterad självmedicinering och depression.
Den första att ta upp ADHD-problematik var Sir George Still, som i egenskap av Englands första professor i pediatrik kom att kallas ”den brittiska pediatrikens fader”. Under ett par dagar i mars 1902 höll han tre lektioner på Londons medicinska högskola, RCP (Royal College of Physicians), där han beskrev en ”abnormal defekt i moralisk kontroll hos barn” som följdaktligen innebar att vissa barn hade svårt att moderera sina beteenden trots samma nivå av intelligens som andra barn. För de arma eldsjälar som vill gräva djupare i hans lektioner finns de transkriberade under titeln ’Some Abnormal Psychical Conditions in Children’ (https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/1087054706288114) men för tillfället nöjer vi oss med att notera att det fokuseras på barnens beteenden snarare än på vad som föranleder desamma.
Sedan hattar de lärda runt i flera decennier mellan olika inställningar varav samtliga faller under den barockt missvisande bilden att problematiken ligger i det oönskade uppförandet hos barnet och om detta pinorum upphör försvinner problemet. Barnens nyckfulla vandel skulle på 30-talet stävjas medelst olika varianter av amfetamin, något som både hade – trots den genanta missuppfattningen - legitim effekt och likvisst ignorerades av samtiden. Trots att barn som fått amfetaminvarianten Benzidrine visat ökad koncentrationsförmåga i skolan skulle det dröja drygt 5 skottår innan man införde Ritalin (som tillsammans med Concerta används än idag) som en vedertagen hörnsten vid behandling av ADHD hos barn och ungdomar.
1980 gav oss inte bara det ljumna ”i sinom tid”-beslutet angående avvecklingen av kärnkraft och den gula ikonen vi känner som Pac Man utan även en ny definition på vad man kommit att benämna som ”en mindre hjärnskada hos barn” (Hyperkinetic Reaction of Childhood). Det slogs nämligen äntligen fast att det inte rörde sig om ett beteendeproblem utan att det i stället var något med den där flyktiga koncentrationen. Det skulle sålunda omskrivas Attention Deficit Disorder, ADD. Senare samma årtionde reviderades den ömma bokstavskombinationen till att även innehålla hyperaktivitet och vi har äntligen anlänt till ADHD. I kombination med att det var lättare för läkare att diagnosera barn med funktionsvariationen och att föräldrar i större omfattning blev medvetna om den, och alltså tog in sina barn för utredning, ökade diagnosen markant under 90-talet. Detta medförde att fler typer av medicin togs fram och för ett otränat öga såg detta naturligtvis oroväckande ut. Var vi för frikostiga med diagnosen? Skrevs det ut mediciner för lättvindigt?
Det skulle sedermera komma att göras flera betydande framsteg i förståelsen för diagnosen men detta till trots är det idag en vanlig inställning att se på ADHD utifrån. Hur är det att leva med en person som har ADHD? Hur är det att vara förälder till ett barn med ADHD? Hur underlättar vi för personer med ADHD att agera och reagera bättre (läs konventionellt), så att det inte blir en olägenhet för anhöriga?
En medeltida illustration av ett barn, kanske med ADHD. Konstnär: Inte Picasso i alla fall
Diagnosen gjorde alltså den besynnerliga resan från att vara
missuppfattad, till att vara misstrodd, till att vara missuppfattad
igen. Personer med ADHD har genom åren internaliserat att de har jobbiga
personligheter och att de uppför sig opassande på pin kiv. Den lite
mindre vanligt förekommande infallsvinkeln, att se på diagnosen utifrån
personerna som har den, har under de allra senaste åren börjat få fäste.
Hur känns det att ha ADHD? Vad är de direkta symtomen och hur skiljer
de sig från sidoeffekterna som oftast är vad som upplevs utåt sett? Nu
är ju undertecknad inte utbildad i den medicinska konsten men vi kan ju
kika på existerande forskning och sammanställa ett par gemensamma
nämnare.
Allra först kan det däremot vara på sin plats att
sammanställa de vanligaste effekterna, det som majoriteten av personer
med ADHD uppvisar och som kommit att förknippas starkt med diagnosen.
Thomas E. Brown, PhD, specialist inom ADHD hos barn, ungdomar och vuxna
med högt IQ tar upp följande:
Bristande koncentrationsförmåga
Precis
som med alla typer av människor så är det lätt hänt att en person med
ADHD tappar tråden och börjar tänka på något annat än det hen håller på
med. Det som däremot är karaktäristiskt för ADHD är att det gäller så
gott som alla situationer och så gott som hela tiden. Det blir med andra
ord ett reellt problem i stället för en enstaka distraktion då och då. I
samma veva finns det alltid ett fåtal ämnen där personer med ADHD
tvärtom uppvisar hyperfokus. De kan sitta koncentrerade och onåbara i
timmar utan att lägga märke till någonting annat. Dessa ämnen varierar
naturligtvis från person till person, men för att locka fram det här
tillståndet hos personen måste ämnet uppfylla ett av två krav. 1) Det
måste vara genuint intressant. Inte för att det borde vara intressant
för vederbörande, utan för att det fångar deras intresse helt
frivilligt. Det är inte något som går att styra eller resonera med. 2)
Det måste ha extremt negativa konsekvenser om det ignoreras. Till
exempel livsfara. Detta medför missuppfattningen att det handlar om svag
viljestyrka. Om man kan uppvisa ett sådant oerhört fokus vid vissa
situationer, varför kan man då inte göra det i andra? Varför är det till
exempel så lätt för en spelintresserad person med ADHD att sitta
trollbunden framför ett TV-spel i tre timmar och komma ihåg varenda
sekund och detalj, men kan sedan för sitt liv inte ge en god bok ens en
tio minuters chans?
Organiserings- och igångsättningssvårigheter
Stökig
hemmiljö där många saker, inklusive viktiga sådana, regelbundet tappas
bort. Intentionerna att städa kan finnas där, men ofta sätter
igångsättningssvårigheter käppar i hjulen.
Uthållighetssvårigheter
Att
förbli engagerad över en längre tid är så gott som omöjligt för
personer med ADHD. För att det ska bli slutfört över huvud taget nästan
krävs det att åtagandet går att genomföra inom en klar och relativt kort
tidsrymd. Saker som kräver långtida engagemang, där framstegen görs
långsamt och bit för bit under dagar, veckor eller månader blir otroligt
svåra att slutföra.
Sömnproblem
För att kunna somna
gäller det att hålla sig sysselsatt in i det sista. Det går inte stänga
av huvudet. Det är vanligt att titta på TV, surfa på nätet eller läsa
fram till småtimmarna för att kunna känna sig helt slutkörd – först då
går det att somna.
Ojämn känsloreglering
Detta är en
punkt som ännu inte är vedertagen i utvärderandet av diagnosen, men T.
E. Brown lobbar för det. Många personer med ADHD upplever att de har
svårt för att reglera sina känslor. Med detta följer bland annat
blixtaggressioner och oerhörd oro som kan triggas av, utåt sett,
triviala händelser.
Impulsivitet, särskilt med pengar
Får
man dille på att köpa en sak kan viljan bli så stark att det höga
priset, tiden det tar, effekten det kan ha på personen själv eller andra
i hens närhet bli fullständigt ovidkommande. Den här impulsiviteten ger
sken av sig i fler situationer. Till exempel är det vanligt att
personer med ADHD avbryter andra som pratar eller svarar på frågor som
inte är färdigformulerade. De kan också säga saker rakt ut utan att
först ha tänkt igenom vad det kan ha för effekter.
Dåligt korttidsminne
Många
gånger har personer med ADHD ett utomordentligt bra minne, de kan
minnas fler detaljer från de gångna åren än andra i sin familj. Men
frågar man dem vad som sades för en kvart sedan är det ofta helt blankt.
Det går kanske att berätta varje detalj ur en film man såg för sex år
sedan, men man har ingen aning om vad man gjorde i förrgår. Detta har
sin grund i att det är korttidsminnet som har det lite kämpigt, inte
långtidsminnet. Effekterna av detta är att de ofta glömmer vad de håller
på med och tappar tråden om de inte får säga vad de vill säga med en
gång. Det är också mycket vanligt att läsa flera sidor i en bok och
förstå varenda ord, men när blicken lyfts från boken är det som att man
varit någon annan stans med huvudet.
Alla ovannämnda symtom
tillhör det pussel som utgör ADHD, en diagnos som består mer av ett
spektrum än ett fåtal fastslagna punkter skrivna i sten. Personer med
diagnosen behöver inte nödvändigtvis uppleva samtliga symtom och precis
som med mycket här i livet varierar det mesta. Men varför uppvisas de
här symtomen? Vad är roten? Vi får destillera ner det ytterligare, lite
mer på djupet. William Dodson, psykiatriker som specialiserat sig på
ADHD hos vuxna och ägnat sig åt området sedan 1994, sammanställde
nyligen en ytterst intressant lista:
Ett intressebaserat nervsystem
Trots
att det faktiskt står redan i namnet, attention deficit, och utgör en
av kategoriseringspunkterna jag tidigare tog upp så handlar det i
grunden inte om en tvättäkta brist på uppmärksamhet, utan snarare om så
kallad inkonsekvent uppmärksamhet. Det går att uppbåda oerhörd
uppmärksamhet, men inte motiverat genom hur viktigt något är eller vilka
belöningar som väntar – utan genom genuint intresse, genom passion.
Emotional hyperarousal
Det
finns mig veterligen ingen bra direktöversättning på hyperarousal men
det innebär alltså att det alltid pågår någonting med full intensitet.
Vanliga klagomål från personer med ADHD är att de aldrig kan slappna av,
att de alltid tänker på tusen saker samtidigt och att de inte kan varva
ner för att sova. Detta gäller även känsloregistret. Deras toppar är
högre, deras dalar är lägre och alla bemötanden, positiva som negativa,
upplevs med mycket högre intensitet. Detta medför i sin tur ofta att
personer med odiagnoserad ADHD genomgår stor turbulens i sitt känsloliv
och blir i majoriteten av fallen först utredda för depression innan de
skickas vidare till en utredning om ADHD.
Rejection Sensitive Dysphoria
Här
kommer vi till en särdeles viktig punkt. Inte bara för att det är en
relativt ny insikt om diagnosen som fordrar långt mer belysning, utan
också för att detta är den huvudsakliga anledningen till att jag valde
att skriva den här texten. Rejection sensitive dysphoria, förkortat RSD,
innebär överkänslighet för avvisning. Personer med ADHD upplever ofta
en intensiv känslighet inför att bli avvisade, retade eller kritiserade.
Det är en skamfylld och ängslig känsla som är oerhört stark. En av
anledningarna till att detta länge varit okänt är att personer med
diagnosen har svårt för att formulera känslan till ord. De pratar om en
abstrakt känsla som är så outhärdlig att det känns som fysisk smärta i
bröstkorgen när den uppstår. Eftersom denna känsla är präglad av en
sällsynt extrem skam, främst över bristen på kontroll, är den ofta dold
för närstående. Effekterna av att internalisera RSD tar sig uttryck i
humörsvängningar och depression – medan externalisering av RSD oftast
sker i form av ilska och aggressionsproblematik. I hälften av alla fall
där människor blir dömda till ilskehanteringsterapi av en domstol
föreligger det odiagnoserad ADHD.
Att leva med den ohemula
känslan att inte vara som alla andra och att gång på gång tappa
kontrollen över sig själv sätter djupa spår. Barn med ADHD bär ofta med
sig känslan av utanförskap, otillräcklighet och skam upp i vuxen ålder
och det är vanligt att man får kämpa med det livet ut. Själv är jag en
av dessa människor och jag kommer nu att i resten av texten tala ur mitt
eget perspektiv. Ett av mina mardrömscenarion när jag var liten var att
bli tillsagd att jag var för högljudd, för uppjagad, för exalterad
jämfört med andra barn i samma situation. Att mina reaktioner och mitt
uppförande inte var proportionerliga. Skammen i att inte ha förstått
detta i tid och återigen varit ”den dryga jäveln” i rummet gjorde, i
kombination med RSD:n, att jag i nio fall av tio svarade med ilska. Jag
skyllde allt på den person som försatt mig i, det vill säga påpekat att
jag betedde mig avvikande, den prekära situation jag inte kunde förstå
än mer förklara. Jag kände bara en intensiv skam, så överväldigande och
allomfattande att det alltid kändes som just fysisk smärta. Och vid
tidpunkten var jag dessutom odiagnoserad, så jag förstod inte varför jag
kände som jag kände. Jag förstod inte ens att det var skam. Jag visste
bara att jag inte kunde hantera det, jag ville krypa ur skinnet så gott
som dagligen. Och år ut och år in försöka tygla min personlighet, som ju
var problemet då ingen visste bättre.
Det var bara något år
sedan jag först läste om överkänslighet för avvisning som fenomen, så
jag har praktiskt taget levt hela mitt liv utan att kunna förklara vad
det är som gör att vissa situationer får mig att bli så förskräckligt
osäker, arg och ledsen. Hur det avgrundsdjupa självhatet kan komma
krypande utan att jag förstår vad jag egentligen känner eller varför jag
känner det. Jag berättade inte om den här känslan för min psykolog när
jag blev utredd för några år sedan. Både för att det aldrig ställdes
frågor kring den och för att jag aldrig i mitt liv hade kunnat tänka mig
att blotta mig så fullkomligt. Någonstans hade jag väl också intalat
mig själv att det var en del av den inneboende osäkerheten alla
människor i viss mån bär på. Alla har vi varit små och alla måste vi
förhålla oss till en omvärld som inte alltid känns trygg. Men RSD är
något annat och det är så viktigt att vi är medvetna om det.
Ju
fler saker jag lär mig om min diagnos, desto lättare är det för mig att
hantera vardagen. Jag vill inte påstå att någonting blivit annorlunda i
hur min ADHD beter sig, men jag har definitivt fått fler arbetsmetoder
skräddarsydda efter förutsättningarna. Jag kan analysera och gå igenom
mina känslor med större förståelse vilket i sin tur underlättar enormt
för hur det påverkar mitt humör. Jag känner alltjämt alla de här sakerna
på daglig basis, men det är som dag och natt att faktiskt veta varför,
och kunna urskilja när något faktiskt inte är mitt fel. Jag hoppas att
den här texten gett en inblick i diagnosen för utomstående och kanske
bidragit med en och annan insikt för de som har den.
Mot oändligheten… och vida- titta en ekorre!